Mientras vivía en Estados Unidos durante sus estudios de maestría, Pamela Clynes comenzó a presentar síntomas en la vagina que ningún ginecólogo sabía explicarle. Después de meses de no conseguir ayuda médica, la mexicana de 29 años regresó a su país. “El día que llegué me internaron porque ya no aguantaba. Sentía que me estaban quemando por dentro”, recuerda en entrevista con mexico.com. “Como si alguien hubiera agarrado un encendedor y me lo estuviera prendiendo dentro de la vagina”.

Pamela consultó a decenas de ginecólogos pero ninguno lograba diagnosticarla. Su frustración crecía con cada estudio ginecológico que salía negativo y con cada médico que no se tomaba en serio su dolor. Uno incluso le recomendó que para curarse se tomara una copa de vino y se relajara, porque seguramente era estrés.

“Probé de todo: bacteriólogos, gastroenterólogos, medicina alternativa”, enumera Clynes. “Fui hasta con un chamán, todo lo que te puedas imaginar. Me empecé a volver loca, pensé que a lo mejor sí me lo estaba inventando yo”. Después de tres años, Pamela encontró en internet la respuesta que necesitaba: sus síntomas coincidían con la vulvodinia, un trastorno para el que en México prácticamente no hay especialistas.

peacewithpain.mx

¡Estrenando dominio! Gracias por la espera y la paciencia, espero pronto poder hacer un upgrade a la página también. #vulvodinia #PeaceWithPain

Posted by Peace with Pain on Saturday, September 1, 2018

El dolor de las mujeres

La vulvodinia es un dolor crónico en la abertura la vulva, y del cual aún no pueden identificarse las causas. No es una infección ni una enfermedad de transmisión sexual y los análisis ginecológicos convencionales no la detectan. De acuerdo con un estudio de Harvard avalado por el Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos, en ese país al menos seis millones de mujeres padecen vulvodinia, reconocida como condición ginecológica legítima. En México ni siquiera hay cifras estadísticas que señalen la presencia de este trastorno en la población nacional.

A través de la Asociación Nacional de la Vulvodinia en Estados Unidos, Pamela localizó a un médico en Miami que pudo ayudarla a mejorar su calidad de vida.

Renuncié a todo lo que estaba haciendo, agarré mis maletas, terminé con mi novio. Dije ‘me vale madres, me voy a dedicar a mi salud’.

Pamela Clynes, Peace with pain

De acuerdo con la Asociación Nacional de la Vulvodinia, la ubicación del dolor, así como su intensidad, frecuencia y otros factores varían de mujer a mujer. Se han registrado dos subtipos de vulvodinia: localizada (que duele en un solo sitio y tiene detonantes particulares) o generalizada (presenta dolor espontáneo y constante en toda la vulva). Es un tema complejo cuyas causas todavía no están identificadas, pero que podría estar vinculado con una neuropatía.

Este padecimiento es doloroso, crónico y debilitante, pero su relación directa con los genitales femeninos frena a quienes la padecen a la hora de comunicar los síntomas que están viviendo. “Hay muchas mujeres que les da pena decírselo al doctor, menos se lo dicen a su novio o esposo”, explica Pamela Clynes. “Se aguantan el dolor. Lo sé porque yo lo viví. Por miedo a que mi ex me cortara o me pintara el cuerno, me aguanté el dolor mil veces”.

Los estereotipos de género también influyen en el silencio alrededor de la vulvodinia. En el caso de Pamela, los ginecólogos que consultó no le dieron la importancia que merecía a su padecimiento. “Es muy feo porque te sientes muy aislada, sola, que nadie te está tomando en serio. Es como si no creyeran en mi dolor”, dice Clynes. “He estado leyendo mucho en medios este tema de que el dolor de la mujer en general como que se minimiza, como que nos ven como melodramáticas, exageradas, que lloramos por todo. Hay una cuestión de género espantosa”.

Una voz para el dolor

Pamela Clynes se dedicó durante años a la creación de contenido editorial y ahora usa esa experiencia para darle voz a las mujeres que viven con vulvodinia y que no se atreven a decirlo. “Me cansé de las excusas, de esconderlo, de que no se pueda platicar. Pensé ‘no puedo ser la única’. No había forma de que fuera la única mexicana con esto”. Así nació Peace with Pain, de su necesidad de contar su propia historia salió una plataforma que en el futuro se convertirá en una asociación civil.

Su labor principal es la difusión, comunicar la existencia de la vulvodinia y hacer conciencia para que crezca el interés médico y se investigue a profundidad. “Quiero que la gente conozca la palabra tan bien como conocen la palabra diabetes”, expresa. “Hay que romper estos estigmas, romper con el tabú que nos silencia”.

El testimonio de Pamela fue retomado por medios internacionales y ha inspirado a cientos de mujeres a escribirle para contar su historia personal. “Me sorprendió la cantidad de mensajes que empecé a recibir. Correos de mujeres que habían leído la historia y se sentían igual: palabras de frustración, enojo, dolor, soledad”, cuenta, además de señalar la desinformación sobre la vulvodinia en medios de comunicación.

“Que haya medios conocidos diciendo que la causa de la vulvodinia es la falta de sexo, es irresponsable e ignorante”, agrega. “O que usan el término ‘vagina deprimida’ para referirse a este padecimiento. Eso es impreciso y encasilla a las mujeres como frígidas. Estoy intentando que las mujeres rompan el silencio y tengan esa confianza, ¿quién va a querer levantar la mano con una etiqueta como esa? Entre más hablemos y más se rompa este silencio, más rápido y más fácil podremos encontrar ayuda”, concluye.